L'association Avon Patrimoine organise, le dimanche 7 décembre 2025, une randonnée de solidarité au profit du Téléthon sous le slogan : « Marchons ensemble pour faire reculer la maladie ! ».
En septembre 2021, Maxence fait une crise d’asthme révélant une cardiomyopathie hypertrophique sévère bilatérale. Le sport lui est alors interdit, et un traitement est instauré. En juillet 2022, un trouble du rythme cardiaque est détecté, ce qui va conduire à la découverte d’une maladie génétique : la maladie de Danon, nécessitant la pose d’un défibrillateur et d’un pacemaker.
Maxence et sa famille découvrent alors les multiples facettes de la maladie de Danon, qui touche le cœur, mais aussi les muscles provoquant douleurs et faiblesse et les yeux, entraînant des troubles de l’apprentissage. Chaque jour est un défi pour lui : entre rééducation, suivi médical et l’arrêt forcé du hockey sur gazon qu’il aimait tant.
Maxence participe au projet Dreams Horizon Europe porté par I-Stem (l’un des laboratoires de l’AFM-Téléthon) et le chercheurs Xavier Nissan, qui vise à unir l’intelligence humaine et artificielle accélérer la découverte de traitements.
“ J’ai accepté de donner mon sang pour que les chercheurs puissent étudier la maladie et faire avancer les connaissances. Je veux parler de ma maladie au monde entier. ”
Conscient que sa maladie est dégénérative et qu’une greffe cardiaque sera sans doute nécessaire dans quelques années. Il avance avec courage et son rêve ultime reste de devenir vétérinaire et, surtout de rendre fière sa maman.
Pour lui, comme pour tous les jeunes touchés par des maladies rares, la recherche est une course contre la montre. Les 5 et 6 décembre 2025, soutenez le combat de Maxence et de toutes les familles.
Pour lire l’histoire de Maxence : https://www.afm-telethon.fr/.../maxence-mon-coeur-bat...




























